Fibromyalgie, hoe nu verder? 

Mijn vorige blog ging over fibromyalgie. Ik heb verschillende reacties gekregen op deze blog, vandaar dat ik een tweede blog schrijf over fibromyalgie en wat ik allemaal heb gedaan aan therapieën, behandelingen en medicijnen.

Vlak nadat ik de diagnose kreeg kwam ik in een molen van artsen, behandelaars, therapieën en weet ik veel wat nog meer. Mijn enige doel was beter worden, van de pijn afkomen en m’n leven weer kunnen oppikken.

Ik begon met het slikken van verschillende pijnstillers. De namen hiervan weet ik niet meer. Wel weet ik nog dat de pijn er wel wat minder door werd, maar dat ik door de medicatie ook allemaal andere klachten kreeg. Ik had continue dorst, had vreselijk last van droge ogen en zweette veel. En de bijwerkingen werden in de loop der jaren eigenlijk alleen maar erger.

Vlak na het vaststellen van de diagnose fibromyalgie kwam ik in een revalidatiecentrum terecht. Vreselijk vond ik het. Wat moest ik daar nou? Maar zoals ik in mijn eerdere blog al schreef heb ik er een ontzettend leuke tijd gehad. Het was ook een zware tijd, want aan het begin mocht ik nog maar weinig en moest ik veel rusten. Rusten betekende op bed liggen, zonder tv, muziek of boek. Eerst vond ik het maar overdreven, maar daarna genoot ik echt van die stille rustmomenten. In het revalidatiecentrum moest ik iedere ochtend zwemmen. En ik ben nou niet echt een waterrat, dus het was echt een soort van straf voor mij. Het was wel extra warm water en dat was ontzettend fijn voor mijn lichaam. Verder kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie, haptotherapie en moesten we sporten en hadden we ook ontspanningsmomenten. Het waren volle dagen, met vaste eet- en rustmomenten. Door het regelmatige ritme en het goed luisteren naar je lichaam voelde ik me langzaamaan weer wat beter. De pijn en vermoeidheid waren niet weg, maar ik kon het wel beter aan. 

Na mijn ontslag uit het revalidatiecentrum heb ik nog enige tijd haptotherapie gevolgd. Dit was erg prettig en ik had er veel baat bij. Wat is haptotherapie? Haptotherapie is een persoonsgerichte therapie/begeleidingsvorm. Het is er op gericht de client weer in contact te brengen met zijn/haar gevoelens en daarmee met zichzelf. Aan het begin vond ik het een beetje zweverig, maar zo heb ik het absoluut niet ervaren.

  

In deze tijd heb ik ook een orthomoleculair arts bezocht. Ik ging hier eens in de zo veel tijd naar toe. Hoe vaak weet ik niet meer precies. Ik kreeg daar infusen toegediend en volgde een vrijwel suikervrij dieet. Dit had zeker effect op mijn lichaam, want de pijn werd er aanzienlijk door verlicht. De term orthomoleculair werd voor het eerst gebruikt in 1968, door professor Linus Pauling. Orthos komt uit het Grieks en betekent: juist, recht of gezond, en orthomoleculair staat voor: de moleculen betreffende. In de orthomoleculaire geneeskunde streeft men er dus naar met stoffen te werken die het lichaam zonder schade kan gebruiken en verwerken. 

  

Door mijn haptotherapeute heb ik veel over mijn eigen lichaam geleerd en leerde ik om mijn lichaam te ontspannen. Mijn lichaam is vaak erg gespannen. Zij zei altijd dat het net leek alsof ik ieder moment van de behandelbank wilde springen, want ik lag zo gespannen, in een soort starthouding.

Toen ik op mezelf ging wonen ben ik onder behandeling geweest van het Jan van Breemen instituut. Zij zijn gespecialiseerd in reuma. De therapieën die ik daar heb gevolgd leken veel op die van het revalidatiecentrum, maar doordat ik nu ouder was en op mezelf woonde, had het allemaal een hele andere betekenis voor me. Ik heb er gezwommen, gesport, gesprekken gevoerd met therapeuten en ontzettend veel geleerd. Ik ben er nog steeds heel dankbaar voor dat ik de mogelijkheid had om dit te doen, ook al was het niet altijd gemakkelijk.

Om de pijn te verlichten heb ik ook gebruik gemaakt van een TENS apparaat. Ik weet niet meer precies hoe ik hiermee in aanraking kwam, maar het heeft me tot op zeker hoogte wel geholpen. Vooral in tijden dat de pijn heel erg was. Het TENS apparaat was gemakkelijk te gebruiken en het deed geen pijn. TENS is een afkorting voor de term Transcutane Electro Neuro Stimulatie en houdt in dat er elektrische stroompje door de huid heen worden gegeven die de zenuwen kunnen beïnvloeden om de pijn te verminderen. TENS kan de pijn verminderen, maar neemt de oorzaak van de pijn niet weg. 

  

In het revalidatiecentrum heb ik geleerd om rust en beweging goed te combineren, dus ik heb altijd geprobeerd om dat te doen, maar makkelijk was het niet altijd. Als je hele lichaam pijn doet en je bent moe, blijf je het liefst in bed of op de bank liggen. Ik bleef zwemmen, ondanks dat ik er een hekel aan heb. Ik probeerde iedere dag te wandelen of te fietsen. En in de loop der jaren heb ik ook de voordelen hiervan gezien. Ook nu merk ik het nog steeds. Als ik rust en activiteit goed met elkaar combineer functioneert mijn lichaam goed. De pijn blijft, maar er is mee te leven en ik ben er ondertussen zo aan gewend. 
In de afgelopen jaren heb ik zelf een manier gevonden waardoor mijn pijn te verdragen is en daar ben ik best wel trots op, want ik kan hetgeen doen wat ik graag doe en dat is erg fijn. Gezonde voeding heeft een positief effect op mijn lichaam en rust en regelmaat ook. Ik probeer altijd op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en op te staan.

Sinds vorig jaar ben ik ook begonnen met hijama, oftewel cupping. Vriendinnen om mij heen deden dit al langer, maar ik durfde niet. Het leek me zo ontzettend eng en pijnlijk. Gek eigenlijk, want ik had nog nooit gedaan en wist dus eigenlijk ook niet wat ik kon verwachten. Vorig jaar heb ik dan toch de stap genomen om het te doen en het is me reuze mee gevallen. Ik heb het inmiddels een aantal keren gedaan en ben er ontzettend tevreden over. Het helpt me enorm en ik voel dat m’n lichaam er goed op reageert. Vanwege mijn zwangerschap kan ik het nu niet laten doen, maar zodra ik bevallen ben maak ik snel weer een nieuwe afspraak.

Leven met een chronische aandoening is niet altijd makkelijk, maar ik heb er ook veel van geleerd en weet niet beter. Ik heb het geaccepteerd, ik heb er mee leren leven en het heeft mij ook gemaakt tot de persoon die ik nu ben. Ik zeg vaak dat mijn bekering tot de Islam en het hebben van fibromyalgie mij hebben gevormd. 

Advertenties

Fibromi-wattes

Fibromyalgie betekent letterlijk; pijn in bindweefsel en spieren. Het wordt ook wel weke delen reuma genoemd en komt vooral voor bij (volwassen) vrouwen. Op de site http://www.fibromyalgie.nl vindt je een uitgebreide uitleg. In deze blog zal ik mijn eigen ervaring delen en hoe het is om te leven met fibromyalgie.

Toen ik net op de middelbare school zat kreeg ik de ziekte van Pfeiffer. Beter bekend als de vermoeidheid ziekte. Ik was voortdurend moe en kon maar weinig doen op een dag. Ik probeerde iedere dag wel naar school te gaan, maar daarnaast deed ik vrijwel niets. Gelukkig heb ik niet zo heel erg lang Pfeiffer gehad, want op een gegeven moment was het niet meer in mijn bloed te vinden. Maar de klachten bleven wel. Ik bleef moe en ik kreeg op een gegeven moment ook allemaal bloeduitstortingen op mijn lichaam. Ik ben regelmatig bij de huisarts geweest met m’n ouders, maar ze konden niet verklaren waar mijn klachten vandaan kwamen. Na een aantal keren zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis en ook daar konden ze mijn klachten maar niet verklaren. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik samen met m’n moeder naar de bibliotheek zou gaan en ik pakte de boeken die terug moesten. Ik pakte de stapel van de tafel en wilde ze meenemen. Ik liet de hele stapel boeken zo uit mijn handen vallen. Mijn moeder zei nog wat doe je onhandig, maar de boeken glipte gewoon uit mijn handen. En in de tijd daarna had ik dat vaker. Ik verloor regelmatig de kracht in mijn handen.

Wat ik mij ook nog goed kan herinneren is dat we bij een arts waren in het ziekenhuis en dat er na het zoveelste onderzoek niets uit was gekomen. Deze arts zei op een gegeven moment min of meer dat ik het verzon en dat het wel eens tussen mijn oren kon zitten. Ik was zo verbaasd dat hij dat dacht en durfde te zeggen tegen mij. Ik stond in de bloei van m’n leven en wilde leuke dingen kunnen doen. Maar dat lukte vaak niet en daar had ik zo veel verdriet van. Dus nee, ik verzon dit echt niet. 

Uiteindelijk bleek dat ik het syndroom van Henoch Schönlein had. Dit syndroom gaat gepaard met allerlei verschillende klachten. Ik had voornamelijk last van mijn gewrichten, bloeduitstortingen op mijn lichaam, mijn eetlust verminderde ook heel erg en ik dronk extreem veel. Op de volgende site vind je meer informatie over dit syndroom https://www.mlds.nl/ziekten/syndroom-van-henoch-schonlein/

Ik kan mij niet zo goed herinneren wat de artsen hieraan hebben gedaan. Of ik medicijnen slikte of een behandeling moest ondergaan. Ik weet nog wel dat ik ongeveer een jaar gebruik heb gemaakt van een rolstoel, omdat ik zo veel pijn had in mijn lichaam en geen lange afstanden kon lopen. In de vierde klas van de mavo gingen we naar Parijs en ging de rolstoel mee. Vreselijk vond ik het, maar dit uitje met mijn klasgenoten wilde ik voor geen goud missen. Mijn moeder en ik hebben geregeld discussies gehad over die rolstoel, omdat zij vond dat ik hem moest gebruiken en ik het absoluut niet wilde. Het was voor mijn ouders ook alles behalve gemakkelijk. En ook voor mijn broertje. Ze hebben allemaal veel moeten opofferen, maar ik weet ook dat ze het met veel liefde hebben gedaan en nog steeds doen. 

Ook Henoch Schönlein was op een gegeven moment over, maar veel van de klachten bleef ik houden. Ik had weinig energie, at vrijwel niets meer. Het koste mij erg veel energie om te eten. En de kracht in mijn lichaam nam af. Het ene na het andere onderzoek volgde weer en er kwam weer weinig duidelijk uit. Op een gegeven moment waren de artsen het er wel over eens dat ze het in de reuma kant moesten zoeken, want daar had ik wel veel symptomen van.

Uiteindelijk ben ik opgenomen geweest in het AMC in Amsterdam. Ik woonde destijds nog bij mijn ouders. Ook hier kreeg ik veel onderzoeken en uiteindelijk de diagnose ‘fibromyalgie’. En toen kwam er een heel circus aan informatie, behandelingen, therapieën etc op mij af. En ja, dan moet je maar net weten wat wel en niet goed voor je is.

Daarna ben ik een aantal maanden opgenomen geweest in een revalidatiecentrum en heb daar een intensieve behandeling gehad. Vreselijk vond ik het om daar naar toe te gaan en er te verblijven, want ik verbleef er intern en mocht pas na een tijdje in de weekenden naar huis. Ik verlangde er enorm naar om naar huis te gaan in de weekenden, maar als ik eenmaal thuis was wilde ik het liefst weer terug naar het revalidatiecentrum, omdat ik daar inmiddels zo gewend was en het daar veel makkelijker was om me te houden aan mijn schema en doelen. Ik  heb een ontzettend mooie, leuke en leerzame tijd gehad in het revalidatiecentrum. 

Na deze opname pakte ik rustig mijn leven weer op. Ik ging studeren en op mezelf wonen. Pittige tijden waren dat, omdat ik nu ook veel zelf moest doen en dat eiste veel van mijn lichaam. Ik had echt mijn ups and downs. In het revalidatiecentrum had ik wel veel geleerd, maar omdat mijn leven nu zo veranderd was als student merkte ik dit ook aan mijn lichaam. Ik moest er anders mee omgaan. Ik slikte pijnstillers en probeerde zo ‘normaal’ mogelijk te leven, maar ik had ook dagen dat ik alleen maar op bed kon liggen en zo ontzettend veel pijn had.

Toen kwam ik via de huisarts terecht bij het Jan van Breemen Instituut. Ook hier ben ik enorm geholpen door de verschillende therapeuten en kon ik mijn leven als student veel beter inrichten en dragelijk maken. 

Toen ik begin 20 was, had ik genoeg van de pijnstillers die ik slikte. Ik had allerlei bijwerkingen en had vaak niet echt het idee dat de pijnstillers hielpen. Ik ben er toen ook mee gestopt en heb gekeken op welke manier ik mijn leven zo kon inrichten dat het voor mij haalbaar was. Ik merkte dat voeding een enorme impact had op mijn leven en dat regelmatig leven ook hielp. Vandaar ook mijn gestructureerde leven. Het helpt mij en mijn lichaam enorm. 

Wat voel ik nou? De pijn is nu een gewoonte voor mij. Toen ik zwanger was van mijn dochter en nu ook weer, weet ik weer hoe mijn lichaam pijnvrij voelt. De dagelijkse pijn is een gewenning voor mij geworden. Ik heb er mee leren leven. De ochtendstijfheid, de vermoeidheid, de pijn en alle andere dingen die er bij komen. Ze hebben mij gemaakt tot de persoon die ik nu ben. 

Missing you

Ze zeggen dat het gemis en het verdriet met de tijd minder wordt. Dat je het een plekje kunt geven en er mee kunt leven.Nou, ik heb het gevoel dat het gemis en het verdriet om het feit dat mijn moeder er niet meer is alleen maar groter wordt. Ik mis haar dagelijks en denk meerdere keren op een dag aan haar. Alles zou ik er voor over hebben om nog een keer met haar te kunnen praten. Haar alles vertellen wat er in mijn hart zit en in mijn hoofd. Even weer het kind van mijn moeder zijn, haar steunende woorden horen, haar kracht en doorzettingsvermogen ervaren. Maar helaas, het kan niet en ik moet het doen met de herinneringen die ik aan haar heb.

1 februari is het twee jaar geleden dat ze is overleden. Een dag die in mijn geheugen gegrift staat. Net zoals de dagen net voor haar overlijden en de dagen erna. Het was heel fijn om alles met mijn familie samen te doen, er voor elkaar te zijn, elkaar te steunen, samen huilen, maar zeker ook samen lachen.

De vader van mijn beste vriendin is drie weken geleden overleden. Een man die ik ook goed heb gekend. Hoe gek is het dat wij nu allebei een ouder hebben verloren. Dat we nu allebei zo goed weten hoe we ons voelen en wat je doormaakt. Ik ben naar de begrafenis geweest, ook al vond ik het erg moeilijk, maar nee, het ging nu om mijn vriendin en ik wilde er voor haar zijn. Wat was het zwaar, vooral omdat ik precies wist hoe zij zich voelde. Ik zag op haar gezicht wat ze doormaakte, omdat ik het zelf ook heb doorgemaakt. Je gunt het niemand en ik gun het zeker niet iemand waar ik veel van hou. Ook hierbij miste ik m’n moeder heel erg. Zij was de eerste die ik dan had gebeld en na de begrafenis was ik dan naar haar toe gegaan om er over te praten. Nu ben ik bij m’n vader langs geweest en heb ik m’n tante gebeld, maar ik had dit het liefst met mijn moeder willen delen. 

Het afgelopen jaar is er ontzettend veel gebeurd. Leuke dingen, maar ook minder leuke, moeilijke dingen. Ik heb heel veel nagedacht, veel gepraat met m’n tantes en vriendinnen, veel gebeden en smeekbeden verricht, beslissingen moeten nemen die niet altijd even gemakkelijk waren. Maar met mijn moeder in mijn gedachten en hoe zij het gedaan zou hebben, heb ik het ook gedaan.

De bruiloft van m’n broertje, m’n dochter die 2 is geworden, een groep 3 starten samen met mijn maatje, mijn vader die hertrouwt is, het overlijden van de vader van m’n beste vriendin en zo kan ik nog wel meer gebeurtenissen opnoemen. Maar ik ben een doorzetter, ik geef niet snel op en probeer het van de positieve kant te bekijken, ik probeer te vertrouwen op Allah. Ik weet dat Hij niemand boven zijn macht zal beproeven. Hij weet dat wij het aan kunnen en die gedachte geeft mij enorm veel kracht. 

En, er zijn zo veel ergere dingen en het leven is te kort om ons om bepaalde gebeurtenissen heel erg lang druk te maken.
Dit wil uiteraard niet zeggen dat ik geen verdriet heb, periodes heb waarin ik mij down voel of huil. Zeker niet. Want deze momenten heb ik meer dan genoeg. 

Het is allemaal zo anders. Mijn moeder was de spil van ons gezin, had allerlei tradities bedacht en die mis ik ontzettend. Ook dit jaar zal ik die weer heel erg gaan missen bij die dingen die komen gaan en daar heb ik het niet altijd even makkelijk mee. Zij was en is mijn grote voorbeeld. Ik heb mijn moeder altijd zo goed mogelijk proberen te behandelen. Ik heb haar altijd geholpen wanneer ik dat kon en altijd interesse in haar getoond. Ik was geen makkelijke puber, maar hoop dat ik het na mijn puberteit enigszins goed heb weten te maken. Ik ben er ontzettend trots op dat ik haar dochter ben en dat ik haar als voorbeeld heb.

Ik zal je altijd missen en altijd aan je blijven denken, waar ik ook ben. Je bent en blijft een deel van mij. 

Mama, wat lijk ik toch veel op jou………

Het is nu bijna anderhalf jaar geleden dat mijn moeder is overleden. Iedere dag mis ik haar nog steeds en het gemis wordt eigenlijk alleen maar meer. Vooral met kleine dingen mis ik m’n moeder heel erg. Laatst heb ik een kofferset gekocht en twijfelde ik over de kleur. Als mijn moeder nog zou leven had ik haar gebeld. De laatste paar dagen van het schooljaar. Mijn moeder wist als geen ander hoe deze dagen waren en we deelden dit dan ook altijd met elkaar. Ook hier weer een gemis. Het grootste gemis is denk ik wel vanwege mijn dochter, haar eerste kleinkind. 8 maanden heeft ze van haar mogen genieten, ruiken en voelen. Mijn dochter weet heel goed wie oma is en dat oma slaapt bij Allah. Oma hoort bij opa. Opa die iedere vrijdag komt oppassen. Ik mis heg om de gebeurtenissen en ontwikkelingen omtrent mijn dochter met mijn moeder te delen. Ik mis haar advies, haar wijze raad en haar complimenten en bemoedigende woorden. Ik weet zeker dat mijn moeder trots op mij zal zijn en ook trots op haar kleindochter. Ik weet zeker dat mijn moeder vaak gezegd zou hebben ‘goh, op wie lijkt dat kind toch?’ Dit hoor ik nu namelijk heel vaak van mijn tantes, de zusjes van mijn moeder. 

Maar niet alleen mijn dochter lijkt op mij. Ik besef ook steeds meer en meer hoe veel ik op mijn moeder lijk. Qua uiterlijk, maar vooral qua innerlijk. Soms doe ik iets en dan is het gewoon bijna eng, omdat ik weet dat mijn moeder het precies zo zou hebben gedaan of precies zo gezegd zou hebben. 
In mijn werk merk ik dat ik veel op mijn moeder lijk. Ik ben perfectionistisch, heb het beste voor met de kinderen en wil het uiterste eruit halen. Mijn werk is mijn passie en dat was het van mijn moeder ook. 
In mijn huishouden lijk ik ook veel op mijn moeder en zie ik dat ik veel dingen van haar heb overgenomen. Ik weet nog dat ik vroeger me wel eens afvroeg waarom m’n moeder bepaalde dingen zo deed in het huishouden, maar nu doe ik dat ook. Mijn moeder wilde het huis altijd netjes achterlaten als we weg gingen. Ik vond dat wel eens overdreven en begreep het niet. Opruimen kon toch ook als we thuis kwamen? Maar nu doe ik het zelf ook. Ik vind het zo vervelend om in een rommelig huis thuis te komen, vooral als het dan laat op de avond is. 

Vouwen en strijken doe ik vrijwel gelijk als de was droog is. Ook iets wat mijn moeder altijd deed. Wat ik ook van mijn moeder heb is dat ik vaak pas rustig kan zitten als alle dingen in huis gedaan zijn. 

Het is fijn om zo op haar te lijken, maar ook hierdoor mis ik haar des te meer. Het gevoel is eigenlijk niet te omschrijven. Er vinden zich zo veel veranderingen plaats de afgelopen tijd. Leuke en goede veranderingen, maar ook veranderingen waar ik maar moeilijk aan kan wennen, maar wel overheersend zijn en ik er dus wel aan moet wennen. 

Ik besef mij heel goed dat er veel is veranderd en dat veel dingen ook niet meer zo zullen zijn zoals ze in mijn jeugd waren. Mijn moeder nam daarin een grote rol op zich en die is nu weg. 

Zelfs nu in de maand ramadan mis ik mijn moeder heel erg. Mijn moeder wist hoeveel ik van deze maand hield. Ze had er veel respect voor dat we een maand vasten. In haar klas had ze ook ieder jaar wel leerlingen die vasten en daar probeerde ze dan zo goed mogelijk rekening mee te houden. Ze at en dronk bijvoorbeeld niet in de klas, ook al zeiden de leerlingen dat ze best mocht eten of drinken. Ze sprak er regelmatig over met haar leerlingen. Zo ook altijd met mij. Aan het begin van de ramadan feliciteerde ze ons met deze mooie maand. Ze vroeg iedere dag wel hoe het ging en de dag van het Suikerfeest hield ze nauwlettend in de gaten. Ook dan ontvingen we felicitaties van haar en moesten we die ook overbrengen op mijn schoonfamilie. Voor het eerste Suikerfeest van mijn dochter kocht ze een cadeautje. 

Wat ben ik toch blij met een moeder zoals zij. Zij heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben. En zelfs nu ze overleden is zorgt ze ervoor dat ze nog een zeer grote rol in mijn leven speelt. 

Mama, vroeger riep ik altijd tegen iedereen dat ik helemaal niet op jou leek. Nu ben ik er trots op dat ik zo veel op je lijk. 

Het scheldwoord ‘kanker’ 

Kanker. Een ziekte die gekenmerkt wordt door de volgende verschijnselen:

– cellen die zich onbeheerst vermenigvuldigen en dit blijven doen

– de woekerende cellen breiden zich uit in omliggend weefsel en richten daar schade aan

– de woekerende cellen verspreiden zich ook naar ver weg gelegen plaatsen in het lichaam. Dit kan door de lymfeklieren, het bloed en in aanwezige lichaamsholten.
Deze beschrijving geeft Wikipedia over kanker. 

Ik weet als geen ander hoe vreselijk deze ziekte is en letterlijk alles, maar dan ook alles kapot maakt. Een ziekte waar veel mensen uiteindelijk aan overlijden. Een ziekte die door veel mensen nog steeds niet wordt uitgesproken, omdat ze weten hoe erg het is. Een ziekte waar veel onderzoek naar wordt gedaan.

Maar ook een ziekte waar dagelijks mee wordt gescholden. Genoeg mensen en kinderen die het woord kanker als bijvoeglijk naamwoord, zelfstandig naamwoord of werkwoord gebruiken. Vreselijk! Voor het ziek zijn van mijn moeder begreep ik al niet dat mensen met het woord kanker scholden, maar na het ziek zijn begrijp ik het al helemaal niet. Ik vind het vreselijk, echt waar. Mensen die kanker als scheldwoord gebruiken beseffen gewoon niet hoeveel pijn ze er een ander mee doen. Ze hebben vast en zeker nog nooit van dichtbij meegemaakt wat kanker met de patiënt doet, maar ook zeker met de familie. 

Als ik mensen met kanker hoor schelden, dan vraag ik hen eerst of ze wel weten waar ze mee schelden. Of ze wel weten wat de ziekte kanker precies is. Of ze misschien in hun familie iemand hebben die kanker heeft of had. Ik vertel mensen dan ook dat ik het dom vindt om met een ziekte te gaan schelden. Net alsof je het een ander toewenst. Nou geloof me, kanker wens je je grootste vijand zelfs niet toe. Tot nu toe zijn de gesprekken meestal wel goed verlopen als ik mensen erop aansprak. Het is voor velen zo gewoon geworden, dat ze niet eens meer door hebben dat ze het zeggen. 
Maar het ergst vind ik dat kinderen het woord kanker al volop als scheldwoord gebruiken. En ook hele jonge kinderen. De kinderen in mijn groep zijn 6 en 7 jaar. Aan het begin van het schooljaar werd er al gescholden met kanker. Na de pauze ben ik in gesprek gegaan met de kinderen. Ook hen heb ik gevraagd of ze wel weten wat kanker is. De meeste kinderen wisten dat het een erge ziekte was, waar je ook dood aan kon gaan. En toen kwam het gesprek eigenlijk van zelf op gang. Kinderen gaven aan dat het een hele erge ziekte is en dat je er dus ook niet mee moet schelden. 

Uiteindelijk heb ik de kinderen verteld dat mijn moeder aan kanker is overleden en dat ze heel erg ziek was en dat ik daar nog erg verdrietig om ben. En dat als de kinderen schelden met kanker ik daar erg verdrietig door wordt. Aan het einde van het gesprek hebben de kinderen beterschap beloofd.
Helaas was dit van korte duur, want ja, het klonk weer over het schoolplein. Hup, allemaal naar binnen en weer in gesprek gaan met elkaar. Dit keer heb ik ook mijn boosheid een beetje geuit, want we hadden het er kort geleden nog over gehad en de kinderen hadden beterschap beloofd.

Maar helaas, ook dit gesprek was niet voor alle kinderen duidelijk. Ik heb op internet een filmpje gezocht, van volgens mij het klokhuis, waarin een gezin wordt gefilmd, waarvan de moeder kanker heeft. Ik heb dit filmpje ingeschakeld, omdat ik het voor de kinderen visueel wilde maken. Wellicht zou dit impact hebben en zouden ze ophouden met het schelden. 

Het filmpje heeft bij veel kinderen impact gemaakt en er was in de klas ook enige verbetering. 

We bleven er continue over praten en ik benoemde het gedrag dat ik graag wilde zien. Maar helaas mocht het niet baden en word er nog steeds met het woord kanker gescholden. Ook de ouders zijn aangesproken en ingeroepen voor hun hulp, maar het is en blijft een woord dat door veel kinderen (te) vaak wordt gebruikt.

Het doet mij veel pijn. Ik heb altijd geleerd dat schelden niet mag en al helemaal niet met een ziekte. Ik begrijp mensen ook niet die er maar mee blijven schelden. Vooral de volwassenen niet. Wat bezielt je? Wie geeft je het recht om er mee te schelden? Vreselijk vind ik het. Ik hoop ook dat anderen mensen aanspreken als zij horen dat zij met kanker schelden, want dat is volgens mij de enige manier waarop we ervoor kunnen zorgen dat het stopt.